快樂就好

沒有辦法想像, 如果我有一個退化性疾病的小孩, 生活的目標會是什麼?

 "快樂就好", 老師這麼說。然而, 生活都是取捨, 取得快樂, 勢必有所犧牲。 在"快樂"和"健康"的拉鋸中, 因為憐憫即將逝去的小生命,有個孩子犧牲了脊椎發育, 用嚴重的脊椎側彎換取和同學在相同高度活動的樂趣。

想一想, 如果好好保養, 換取多些年和同學活動的樂趣, 不好嗎?

 "快樂就好", 家長這麼說。然而, 取得快樂的鑰匙, 卻是全然的犧牲與退讓: 你要的, 我全都給你；你不要的, 我絕不要求你。 在"放縱"跟"規範"的拉鋸中,因為止不住的愧疚與哀傷, 有個孩子被允許在有生之年, 只要做她喜歡的, 其他一概不重要。

想一想, 完全的放縱, 對孩子抱的究竟是希望, 還是無望?

但我不是家長, 沒有辦法想像過完一天, 離失去孩子又接近一天, 是什麼樣的心情和生活。 "快樂就好"的目標放在家裡或許可行, 但擺進學校, 我的服務日誌暫時一頁空白... ...。